拥有外星人脸的小网红,是什么让1500万粉丝为她打call?
来跟大家分享一个温暖而美好的故事吧~
1.今天故事的主人公是在YouTube上获得了近1.7亿次浏览,在Facebook上获得了1300多万次喜欢的一个美国小网红,
Adalia Rose,不同于我们印象中的网红的样子,Adalia有点特别:她在出生五个月后被医生确诊为早衰症,
所以今年才11岁的她,却有着近乎80岁的容貌。
没错,这就是Adalia,虽然看起来有点怪怪的,但是也hin可爱对不对?
可惜不同于电影里主人公会越活越年轻而返老还童的经历,现实中,一旦患上早衰症,
身体里各项衰老的器官是不可能逆生长的。相反,器官的衰老速度反而非常快,
同时会伴随着衰老带来一系列的病症,所以寿命也不会很长。
患有早衰症的Adalia身体瘦弱,看起来比自己的弟弟还要小很多,
六岁时就掉光了头发,静脉突出也很明显。医生曾判断说她不会活过13岁。
不过幸运的是,她出身在一个非常圆满幸福的家庭,并且父母都是超级乐观开朗善解人意的性格。也一直把Adalia照顾得很健康。
同时为了让Adalia在心理上也能健康成长,不会自卑、自怨自艾,五年前,Adalia的妈妈为她注册了社交网络账号,让她把自己的日常生活、唱歌跳舞等状态都分享到网络上。
于是6岁的Adalia开始成了一名小网红。自小就可以坦然面对自己的容貌长相。大方地跟大家分享自拍照~
为了照顾女儿的情绪,让女儿不觉得自己奇怪,妈妈会和Adalia一起留光头。
乐观幽默又可爱的Adalia很快在网络上引起了大量关注。账号注册没多久,就收获了600万粉丝。每天都有粉丝不停留言给她加油打气~
粉丝甚至还为她组织成立了后援会,会定期去看她,组织各种公益活动~
甚至还把她的故事画成了绘画,来鼓励更多像Adalia这样的孩子,能鼓起勇气开心快乐地去生活。
2.如今一转眼已经五年过去了,这五年里,Adalia身体还算健康,
有坚持不断地在网络上继续分享日常,粉丝也从之前的几百万增长到1500万,现在已经成为油管上的一位“大明星”啦!
虽然她的面容以超乎想象的速度衰老了。皮肤开始发黑发皱…
甚至视力也逐渐退化,不得不戴上了眼镜。
但是!她真的活得比我们大多数人都酷都美好!!Adalia的家庭里,除了自己,还有三个弟弟,她跟弟弟们相处得都非常好。
好朋友也有一堆,大家都hin喜欢跟她一起玩。
Adalia性格开朗,喜欢唱歌跳舞。迷死氧看她的视频发现,她经常是说着说着话就扭起来,满心的开心快乐都要溢出屏幕惹。
别看她身体状态有点特别,但是来一段breakdancing也是超酷的对不对?!!
近两年的Adalia,或许是长大了一些,开始变得爱美爱时尚啦!每天都会把自己打扮得又酷又精致~
美人鱼装扮实现一下公主梦。
纹身也要体验一下。
所以这两年呢,Adalia也紧跟时代潮流,争做一个“美妆博主”,视频里多了hin大一部分的化妆视频。
反正不管画成什么样,粉丝都会各种夸奖她鼓励她。
除了线上直播和拍视频,Adalia的户外业余生活也相当丰富啦!开车~
游泳~
喂鸟,样样不耽误。
Adalia很爱美,但是她的头发都掉光了。她曾对妈妈说:“真希望有一天我的头发能长出来啊。”
在知道自己头发无法再长出来后,她又表示:“谁稀罕长出头发呀,我有一堆假发,每天都可以换新的发型发色!”
在我们很多人都对世界感到焦虑、绝望、厌恶的时候,
Adalia直白的表达她对这个世界的喜欢,她能从很多细小的事物中发现生活的美好。
尽管在我们看来上天对她如此残忍,她却说,她喜欢这个世界上所有的东西。
单纯而美好,乐观又坚强,她一定是精灵世界里的小公主,只是不小心降临到了凡间吧。
3.早衰症全名叫做“早年衰老综合症”,又名科凯恩氏综合征。发病原因多与编码细胞核核纤层蛋白及其相关基因的突变有关。
除了身体衰老之外,还有身材瘦小、皮肤色素沉着、脱发、静脉突出、声音变尖等症状。
这种疾病非常罕见且难以治疗,发病率为百万分之一。目前在全球有200例左右。
他们身体衰老的速度是正常状态的5-10倍,也就是说,他们过一天,大概相当于我们正常人过一年。
在中国也有一起早衰症的案例。患病者是今年15岁的小女孩桐桐。
桐桐2岁时被确诊患上早衰症,在过去的几年里,由于身体机能和器官的衰竭,桐桐曾多次被医院下达病危通知书。
但是家人从没放弃为她四处求医。而桐桐自己,也是个特别乐观坚强的孩子,不管遇到什么事,脸上都挂着开朗的笑~
很幸运,后来她赶上了北医三院“干细胞治疗法”的实验尝试
——通过移植亲生弟弟身上的间充质干细胞来进行治疗(在国际上也是首例)。
经过前期的一些尝试治疗后,桐桐目前的状况已经有所好转啦。
真心祈祷医学的进步可以帮助到这些幼小而无助的生命可以更好地绽放吧~
多少人化着美美的妆,穿着昂贵的衣服,背着名牌的包包,欲望却依然得不到满足。年纪轻轻心就老了,快乐成了奢侈品。
而这些孩子,只要能活着,只要多做了一件自己喜欢的事,就幸福而满足。哪怕被上天赐予了苍老的皮囊,灵魂却依然纯真,闪闪发光。
小小的圣胞儿®干细胞,大大的能量,来自脐带组织的神秘外星宝宝,
用自己替代修复衰老损伤的细胞,让可爱的孩子们不用追着时间赛跑,勇敢从容地追寻快乐。
是时候数点下自己手中握有的幸福,留存一份宝贵的生命种子,留下快乐的希望了吧。
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